Êtes-vous prêt·e à prendre le rôle de proche aidant?

La plupart des gens ne s’attendent pas à devenir proches aidants. Beaucoup doivent accepter ce rôle du jour au lendemain. Il va sans dire que leur vie est chamboulée. En un instant, ils doivent prendre soin d’un être cher sur le plan financier, émotionnel et physique, tout en continuant de faire face à leurs propres responsabilités.

Dans un tel contexte, il n’est pas surprenant que plus de la moitié des proches aidants affirment se sentir dépassés par les événements. Ajouter 19 heures à sa semaine (soit le temps moyen consacré aux soins) pour s’occuper de quelqu’un est une tâche ardue. Même si nous ne sommes pas tous prêts à endosser ce rôle aujourd’hui, il est fort probable que nous le soyons un jour, ou que nous ayons, à notre tour, besoin de soins. Envisager cette éventualité peut faciliter la transition.

Quels défis pourriez-vous rencontrer?

Pour vous aider à vous y préparer, notre outil Difficultés Systémiques et Occasions de Passer à l’action présente de nombreux enjeux à prendre en compte, dont les suivants :

L’identification en tant que proche aidant

Bien que 75 % des soins offerts au Canada proviennent des proches aidants (c’est-à-dire des proches qui ne sont pas rémunérés pour leur aide), beaucoup ne se reconnaissent pas dans ce rôle. On peut expliquer ce phénomène pour diverses raisons, soit les normes culturelles, la croyance que le terme est associé à un emploi rémunéré ou le fait que l’aide apportée fait partie du quotidien. Quoi qu’il en soit, cette erreur d’identification peut engendrer de nombreuses conséquences, dont le sentiment d’isolement et un manque d’accès aux ressources, pour ne nommer que celles-ci.

Le manque de formation

Pour de nombreux proches aidants, il ne suffit que d’un événement inattendu pour entamer la transition vers ce rôle. Dans tous les cas, ils ont rarement accès à une formation pratique et à de l’aide pour accomplir les tâches médicales et les soins personnels qui sont complexes. Ces tâches peuvent comprendre l’hémodialyse à domicile, la surveillance respiratoire, l’administration d’injections et bien d’autres soins généralement réservés aux professionnels de la santé. Il en est de même avec les soins personnels, comme aider un proche à se laver ou à se coucher. Ils peuvent présenter des risques pour le proche aidant et le bénéficiaire s’ils sont mal effectués. Plus les besoins médicaux sont complexes, plus le manque de formation devient un obstacle de taille pour les proches aidants. 

La coordination des soins

Le proche aidant doit jongler avec plusieurs responsabilités qui lui incombent : planifier les rendez-vous et les traitements, se frayer un chemin dans un système de santé et de services sociaux chaotique et défendre les intérêts du bénéficiaire. De plus, les barrières linguistiques, le manque d’accès à l’information et les critères d’admissibilité qui portent à confusion rendent la coordination des soins ardue. Ces obstacles peuvent limiter l’accès aux services qui fourniraient aux proches aidants et aux bénéficiaires le soutien dont ils ont besoin.

Le manque d’information

Le manque d’accès à de l’information ciblant les proches aidants est un problème de taille pour cette population canadienne. L’accent est d’abord et avant tout mis sur la personne nécessitant des soins plutôt que sur le proche aidant, surtout si elle vit une grande détresse. Sans oublier que l’information offerte est dispersée et difficile d’accès. Il est crucial pour les proches aidants de pouvoir accéder à des renseignements qui sont essentiels à leur bien-être et qui joueront un rôle primordial dans leur capacité de fournir des soins à leurs êtres chers.

Le bien-être émotionnel et physique

Être un proche aidant peut être extrêmement stressant. Les recherches démontrent que les proches aidants ont une santé mentale et physique plus fragile que les personnes qui n’occupent pas ce rôle, à un point tel que certains voient ces répercussions comme un enjeu de santé publique. De nombreux proches aidants négligent leurs propres besoins en plus d’être moins enclins à recourir à des soins préventifs, invoquant souvent la charge accablante de leur rôle.

Les finances

L’un des principaux obstacles qui freinent les proches aidants à avoir recours à des programmes de soutien est l’aspect financier. Un tiers d’entre eux font face à des difficultés financières en raison de leurs responsabilités. De plus, 15 % des proches aidants diminuent leurs heures de travail alors que 40 % doivent s’absenter du travail. Enfin, 6 % d’entre eux choisissent de quitter le marché du travail. Les dépenses personnelles, dont les frais de transport, l’équipement médical et les services professionnels, s’accumulent et elles ont un impact financier considérable rarement abordé.
 

Comment s’y préparer?

Il existe plusieurs façons de vous préparer à votre futur rôle de proche aidant. En voici quelques-unes :

• Être proactif : Il arrive souvent que les proches aidants recherchent de l’aide lorsque la situation devient critique. Si vous adoptez une approche proactive, vous en tirerez plusieurs avantages, notamment un meilleur recours aux ressources à votre disposition, des outils pour éviter l’épuisement, un réseau social qui vous empêchera de vous isoler et plus encore.
• Défendre la cause : Le manque de sensibilisation n’est pas à prendre à la légère au Canada, il s’agit d’un réel problème. S’engager auprès de la cause vous permettra de donner une voix à près de 8 millions de proches aidants peu reconnus à l’échelle nationale. Il est possible de la faire en participant à des campagnes sur les réseaux sociaux, en abordant le sujet avec votre entourage ou en organisant une collecte de fonds pour la Fondation proches aimants, par exemple.
• En parler avec la famille en amont : Avant que la situation ne devienne urgente, parlez de ce rôle avec vos proches et répartissez les futures responsabilités ensemble pour que ce soit équitable. En cas d’événement inattendu, il est primordial de rassembler tous les membres de la famille pour mettre en œuvre un plan juste soutenant le proche aidant principal.
• Accéder aux ressources offertes et apprendre le rôle : Il existe d’excellentes organisations à la grandeur du pays qui leur fournissent des ressources précieuses, y compris des cours de formation qui peuvent les aider à surmonter le manque de préparation et d’expérience.
• Faire un don pour appuyer les proches aidants dans le besoin : Les contraintes financières sont souvent le plus grand enjeu de tous, que ce soit en raison des journées de travail perdues ou des dépenses liées aux soins. En faisant un don, vous soutenez les organisations qui accompagnent les proches aidants dans tout le pays.
  
  

En conclusion

La mission de notre organisation est de soutenir les proches aidants du Canada à trouver leur chemin dans le milieu imprévisible et complexe de la prestation de soins. Il est probable que nous exercerons nous-mêmes ce rôle à l’avenir et, pour l’amour de nos proches, il est de notre devoir de se préparer autant que possible avant le jour J.