Soins à distance : des défis à relever

L’éloignement géographique vient alourdir un rôle déjà exigeant : celui du proche aidant. Au Canada, où les familles sont souvent séparées par des centaines, voire des milliers de kilomètres, la prestation de soins à distance demeure une réalité incontournable. Il est difficile de connaître le nombre exact de proches aidants canadiens qui vivent loin de la personne qu’ils s’occupent. En 2007, Statistique Canada rapportait que 22 % des proches aidants vivaient à plus d’une heure de route de leur bénéficiaire. Depuis, l’exode vers les grandes villes a accentué l’éloignement entre les membres de la famille, faisant vraisemblablement croître cette proportion.

Comment les familles ayant besoin de soutien peuvent-elles s’organiser lorsque leurs proches aidants vivent loin ?

Surmonter les obstacles à distance

Bien que beaucoup de familles réussissent à bien gérer les soins à distance, certains obstacles doivent être pris en compte dans une telle situation.

Un accès limité à la réalité quotidienne
Sans contacts fréquents en personne, il devient difficile d’évaluer avec justesse l’état de santé ou les besoins de la personne. Les appels téléphoniques ou les appels vidéo ne suffisent pas toujours à détecter les signaux d’alerte. Un proche aidant sur place est plus en mesure de percevoir certains problèmes comme une mauvaise prise des médicaments, des dangers potentiels à domicile ou des difficultés financières.

Des urgences plus difficiles à gérer
Les situations d’urgence sont particulièrement éprouvantes à distance. Elles peuvent entraîner des interruptions de travail et des frais de déplacement importants.

Un sentiment de culpabilité
Être loin d’un proche en besoin peut engendrer un fort sentiment de culpabilité. La pensée « je devrais être là » peut devenir pesante, surtout lorsque l’être cher éprouve de la frustration ou de la détresse en raison de l’éloignement.

Un fardeau financier partagé
Lorsqu’un proche aidant vit à plus d’une demi-journée de route du bénéficiaire, il risque de devoir dépenser davantage et de s’absenter plus souvent de son emploi. Cependant, les répercussions financières ne touchent pas uniquement le proche aidant : le bénéficiaire lui-même doit souvent recourir régulièrement à des services payants, faute de soutien disponible sur place.

Les avantages inattendus reliés aux soins à distance

Bien que les défis soient souvent plus nombreux que les avantages, certains aspects positifs méritent d’être mis en lumière.

Une approche professionnelle
Les proches aidants vivant à distance adoptent souvent une approche structurée, semblable à une gestion de projet. L’éloignement les amène à prendre des décisions réfléchies et pragmatiques sur les soins, les finances et la planification à long terme.

Du temps de qualité pris consciemment Loin de leurs obligations quotidiennes, ces proches aidants peuvent se consacrer à vivre des moments de qualité lorsqu’ils rendent visite à leur proche.

Un réseau de soutien mieux réparti
L’éloignement pousse souvent à construire un solide réseau de proches aidants sur place. Idéalement, ces réseaux peuvent fournir une aide plus complète que ce qu’un seul proche aidant pourrait apporter. Bien entendu, tout dépend des ressources disponibles dans leur communauté.

Comment gérer l’aide à distance?

Voici quelques conseils pour améliorer la prise en charge à distance :

• Renseignez-vous sur l’entourage de votre proche. Il est possible que l’être cher fasse partie d’une communauté religieuse ou qu’il vive à proximité d’amis de confiance. Leur présence sur place vous offre de l’information importante sur la réalité quotidienne et un contact d’urgence immédiat en cas de besoin. Cette communauté est indispensable, car elle assure la sécurité et le bien-être de votre proche.
  
  
• Préparez un plan d’urgence. N’attendez pas qu’une urgence survienne avant d’agir. Veillez à ce que les professionnels de santé de votre proche sachent qui contacter en cas d’urgence. Pensez aussi à anticiper les décisions financières et médicales. Si possible, préparez aussi un plan de déplacement pour intervenir rapidement.
  
  
• Collaborez en ligne. La technologie facilite la coordination entre les personnes impliquées dans la prestation de soins grâce à l’accès aux plateformes de gestion de projets, aux calendriers partagés et aux rencontres régulières. Si votre proche a besoin d’aide pour gérer ses finances, il est recommandé que plusieurs personnes l’encadrent dans cette démarche en tenant compte des protections légales en vigueur.
  
  
• Appelez-les souvent. Bien que votre proche reçoive des visiteurs, il souhaite entendre votre voix. Des échanges réguliers vous aideront à réduire votre culpabilité et à maintenir votre implication. Vous pourrez aussi mieux repérer rapidement tout signe de changement inquiétant.

Même si vous n’êtes pas le proche aidant principal, vous pouvez apporter un soutien précieux.

Dans de nombreuses familles, un proche vivant près du bénéficiaire prend en charge la majorité des soins. Ce déséquilibre peut être source de tensions, surtout si cette personne fait face à des difficultés financières ou de santé liées à son rôle. Voici quelques pistes pour bien accompagner le proche aidant à distance :

• Veillez à ce que les responsabilités financières soient partagées de manière équitable et que l’emploi du proche aidant principal ne soit pas mis en péril.
  
  
• Assurez-vous qu’il ait du temps de répit en prenant la relève pendant les visites ou en organisant un horaire en conséquence.
  
  
• Prenez régulièrement de ses nouvelles pour vous assurer qu’il prenne soin de sa santé.
  
  
• Prenez en charge les démarches administratives, la gestion des prestations fiscales, la gestion financière et les tâches qui ne nécessitent pas votre présence.
  
  

• Remerciez-le et faites-lui savoir que vous appréciez la présence et le soutien qu’il offre à votre proche.
  
  

Soyez présent

On peut être présent, même à distance. Être présent sur le plan émotionnel, attentif, investi dans le bien-être de votre proche est tout à fait possible lorsque l’intention y est. Il n’est pas nécessaire que l’aide soit parfaite pour qu’elle soit bénéfique : l’essentiel est d’optimiser les ressources à votre disposition et de faire preuve de créativité pour répondre aux besoins de votre proche.