SE RÉINVENTER QUAND LA PROCHE AIDANCE PREND FIN

Partout au Canada, des proches aidants vivent depuis des années au rythme de routines bien établies. Qu’il s’agisse de la prise de médicaments à heures fixes ou de rendez-vous à la clinique le jeudi, la proche aidance instaure une routine qui s’étend sur des décennies. Puis, un changement soudain survient et ce rôle peut disparaître aussi vite qu’il s’est présenté.

Si chacun devient proche aidant à un moment donné, ce rôle peut se terminer de bien des façons. Parfois, la personne aidée emménage dans un établissement de soins de longue durée où un professionnel de la santé assume une grande partie des tâches. Il arrive aussi qu’un frère ou une sœur prenne le relais ou la personne aidée se rétablit ou décède. Certes, ces situations diffèrent, mais elles ont toutes la même finalité : du jour au lendemain, la personne qui a tant investi dans les soins n’a plus à les prodiguer.

Plus de 8 millions de personnes au Canada sont proches aidantes et elles fournissent plus de 5 heures de soins par jour. Ce blogue explore la fin de la proche aidance.

Fin ou transformation?

Bien souvent, le mot « fin » ne convient pas. Lorsqu’une personne emménage dans un établissement de soins, le proche aidant cesse rarement de prendre soin d’elle. Il défend ses intérêts, lui rend visite, prend des décisions ou remarque des détails qui échappent parfois au personnel. Depuis la pandémie, les politiques en matière de soins de longue durée reconnaissent désormais davantage les proches aidants comme des partenaires de soins essentiels plutôt que comme de simples visiteurs. Les proches aidants peinent déjà à se faire reconnaître au sein des systèmes de santé : moins de la moitié d’entre eux estiment que les professionnels de santé les reconnaissent comme tels.

On décrit souvent la proche aidance comme un parcours non linéaire, qui avance et recule au gré des circonstances. Il importe donc de reconnaître que confier les tâches quotidiennes à d’autres constitue une étape de ce parcours, et non son aboutissement.

Ce qui disparaît avec le rôle

Qu’elle prenne fin ou qu’elle se transforme, la proche aidance laisse derrière elle de véritables pertes : le sentiment d’être utile, la raison d’être qui structurait chaque journée, ou la simple routine. Il est difficile de mettre des mots sur cette perte, en partie parce que bien des gens n’ont jamais reconnu leur rôle de proche aidant. On le devient souvent peu à peu, sans moment déclencheur, et beaucoup rejettent cette étiquette, car elle confirme que leur vie a changé. Il demeure néanmoins difficile de renoncer à ce qui fait désormais partie de soi.

La majorité atteint l’épuisement

Rares sont ceux et celles qui franchissent cette étape reposés. Un proche aidant sur quatre qualifie sa santé mentale de passable ou de mauvaise, et près de la moitié éprouve de la fatigue, de l’anxiété ou un trop-plein. Près de 30 % affirment que leur santé s’est détériorée en raison de la proche aidance et 24 % se disent seuls ou isolés.

L’isolement s’installe souvent sans bruit. Qu’ils prennent soin d’un conjoint ou d’un parent, les proches aidants tendent à s’isoler au fil du temps, surtout à mesure que les besoins en soins augmentent. Au moment où leur rôle change, le réseau qui aurait pu les épauler s’est souvent étiolé depuis longtemps.

Il faut aussi rebâtir sur le plan pratique. Parmi les proches aidants canadiens, 15 % réduisent leurs heures de travail, 26 % prennent un congé et 6 % quittent le marché du travail. Les personnes s’occupant de personnes âgées déboursent en moyenne 5 800 $ par année de leur poche. Pour la majorité, ce montant pèse lourd, et rétablir ses finances peut prendre un certain temps.

Si vous vivez cette transition

• Voyez cette période comme une transition, et non comme un retour à la normale. Les proches aidants ont besoin d’un soutien continu, surtout aux moments charnières : c’est l’une des meilleures façons de les aider.
• Tournez-vous vers des personnes qui ont vécu la même chose. Échanger avec d’autres proches aidants brise l’isolement, offre du réconfort émotionnel et aide à forger ses propres stratégies d’adaptation.
• Reprenez les soins que vous avez remis à plus tard : le bilan de santé, le rendez-vous chez le dentiste, les séances de consultation psychologique que vous ne cessiez de reporter ou tout autre suivi qui vous a échappé.

Si vous accompagnez un proche aidant

• Restez présent, même lorsque les autres s’effacent. L’entourage se mobilise pendant la crise, puis se retire au bout d’un moment, lorsque le réseau s’est déjà effrité. D’où l’importance d’un soutien constant.
• Privilégiez les gestes simples et concrets. Apportez un repas ou déneigez une entrée : ce type d’aide fait ses preuves, car il s’appuie sur des liens existants. Il allège aussi la charge des proches aidants pendant cette transition.
• Abordez franchement le sujet de la proche aidance. Beaucoup n’ont jamais revendiqué ce rôle ; entendre quelqu’un reconnaître son engagement l’aide à exprimer ce qui lui manque.

Le soutien aux proches aidants porte ses fruits lorsqu’il repose sur un réseau d’aide pratique, émotionnelle et sociale, soutenu par toute une communauté plutôt que par un seul service. Si votre rôle de proche aidant vient de se terminer, sachez que vous avez énormément donné et que vous méritez, à votre tour, d’être épaulé. Si une personne de votre entourage vit cette situation, vous pouvez l’accompagner. Pour en savoir plus, consultez notre bibliothèque de ressources pour les proches aidants.