S’adapter au rôle de proche aidant quand tout bascule du jour au lendemain

C’est un fait : le rôle de proche aidant peut survenir sans crier gare. Parfois, il commence par un appel de l’hôpital ou une chute qui change tout en un après-midi. Il n’y a aucun moyen de savoir quand les proches aidants devront assumer ce rôle ; tous les parcours sont uniques. Pour certains, ce changement s’installe petit à petit, au fur et à mesure que la situation s’aggrave. Pour d’autres, cette transition surgit de nulle part. Du jour au lendemain, leur monde bascule et ils doivent composer tant bien que mal avec leurs nouvelles responsabilités.

Si vous venez tout juste de vivre un tel changement, vous avez peut-être l’impression de ne pas être à la hauteur. Vous l’êtes. On vous a confié un rôle pour lequel presque personne n’est jamais prêt. Cet article se penche sur la façon dont les nouveaux proches aidants, propulsés du jour au lendemain dans cette réalité, peuvent trouver leurs propres repères. Il propose aussi des pistes pour alléger le stress et la charge mentale qu’entraîne cette transition. Elles ont pour but de mieux les préparer à assumer ce rôle qui est à la fois exigeant et gratifiant.

Presque personne ne se sent prêt

Il ne s’agit d’un échec personnel. Des tables rondes ont révélé que les Canadiens ne sont pas suffisamment préparés à devenir proches aidants. Dans notre société, nous avons aussi tendance à sous-estimer les défis que vivent les proches aidants. Nous ne leur accordons pas toute l’importance ou la reconnaissance qu’ils méritent. Ces deux facteurs entraînent une conséquence bien réelle : quand on minimise la difficulté du rôle, les proches aidants ont plus de mal à se sentir légitimes de demander de l’aide.

Il arrive que l’on devienne proche aidant du jour au lendemain. Plus de huit millions de personnes au Canada sont des proches aidants non rémunérés et bon nombre d’entre eux sont passées par où vous en êtes en ce moment. Voici quelques pistes pour mieux amorcer ce nouveau rôle :

Rassemblez l’information avant de tout régler

Il est fréquent que les proches aidants, plongés dans ce rôle sans y être préparés et submergés par la quantité de tâches à accomplir, peinent à s’orienter dans le système de santé. En général, les équipes médicales expliquent bien le diagnostic et le plan de traitement. Mais bien souvent, ces conversations prennent fin avant même d’aborder les aspects logistiques, financiers ou émotionnels qui s’en suivent. Au Canada, la majorité des proches aidants rapportent un manque d’accès à ce genre d’information pourtant essentielle à leur réalité. En d’autres mots, il est de votre responsabilité de rassembler cette information. Notez le diagnostic (tel que mentionné par le médecin), les membres de l’équipe soignante et leurs coordonnées, les médicaments, les rendez-vous de suivi ainsi que les questions que vous n’avez pas eu l’occasion de poser. Vous n’avez pas à tout comprendre pour le moment. L’essentiel est d’écrire tous ces renseignements pour éviter de vous fier à votre mémoire qui est déjà mise à rude épreuve.

Choisissez deux ou trois priorités

Il est tentant de vouloir bâtir un plan complet dès le départ. Cependant, cette approche peut toutefois augmenter le niveau de stress chez le nouveau proche aidant. La toute première phase de ce rôle est celle où l’on résiste, où le nouveau proche aidant arrive à peine à digérer le nouveau diagnostic. À cette étape-ci, il a de la difficulté à accueillir tout type de conseils généraux comme il est encore accaparé par les tâches les plus élémentaires et par l’adaptation de sa nouvelle réalité.

Au début, mieux vaut miser sur des éléments concrets : le diagnostic, les préoccupations de sécurité à court terme ainsi que les questions urgentes liées au revenu et à l’emploi. Posez-vous donc la question : que faut-il régler sans faute cette semaine ? Dans la majorité des cas, il ne s’agit que de quelques tâches : s’occuper de la prise de médicaments, offrir un transport vers un rendez-vous ou s’entretenir avec l’employeur. En établissant des priorités claires et un plan concret, les nouveaux proches aidants sont mieux outillés pour faire face à cette épreuve difficile.

Demandez de l’aide avant d’en avoir besoin

La plupart des gens attendent de frôler l’épuisement avant de chercher de l’aide. En fait, ce n’est souvent qu’au bord de la crise que les proches aidants font appel aux services existants. Pourtant, dénicher des ressources fiables peut alléger leur fardeau et c’est souvent au sein de la communauté que les nouveaux proches aidants trouvent ce premier appui. En effet, ce sont souvent les communautés qui jouent le rôle de « premiers répondants », intervenant bien avant que les systèmes en place ne puissent se mettre en action.

Bien que la famille et les amis souhaitent apporter leur aide, ils ne savent souvent pas quoi offrir. Soyez précis et demandez « Peux-tu rester avec papa jeudi après-midi ? » au lieu de « Fais-moi signe si tu es dispo ». Il peut aussi être utile de répartir les tâches par catégorie : une personne s’occupe des déplacements, une autre de l’épicerie, tandis qu’une personne qui n’habite pas à proximité peut s’occuper des appels ou de la paperasse. Les soins peuvent se dérouler dans différents lieux. En un mot, la répartition des tâches contribuera à prévenir l’épuisement.

Établissez une routine sans viser la perfection

Sachez qu’à la base, suivre une routine réduit le nombre de décisions que vous devez prendre chaque jour. Bâtissez-la autour des obligations déjà établies, soit les heures de médication, les repas et les rendez-vous. Ajustez les autres tâches au besoin.

N’hésitez pas à reconnaître ce qu’on ne vous a jamais montré. Les proches aidants doivent souvent accomplir des tâches médicales et personnelles complexes sans formation adéquate. Il va sans dire que cette réalité peut être difficile à vivre. Si une demande dépasse vos compétences, dites-le sans hésiter et demandez qu’on vous guide.

Soyez attentif à vos propres limites

À la suite d’un problème de santé soudain, le nombre d’heures consacrées aux soins grimpe en flèche. En moyenne, les proches aidants y passent 5,1 heures par jour, soit environ 30 heures par semaine, soit l’équivalent d’un deuxième emploi à temps plein.

Selon des recherches, un proche aidant sur quatre présente une mauvaise santé mentale, marquée entre autres par de la fatigue, de l’anxiété et d’un sentiment de débordement. La majorité d’entre eux ne cherche pas à prendre soin d’eux, souvent parce qu’ils sont trop débordés, qu’ils ne savent pas vers qui se tourner, ou qu’ils ne se sentent pas légitimes de demander de l’aide. Le répit, pourtant reconnu comme l’un des meilleurs moyens d’atténuer l’épuisement, devient lui aussi de plus en plus difficile à obtenir.

Reconnaître ses limites tôt ne signifie pas fuir ses responsabilités. C’est au contraire ce qui permet de tenir le coup à long terme. Soyez attentif aux signes d’épuisement et agissez dès que possible.

Un pas à la fois

En conclusion, très peu de gens se sentent prêts lorsqu’ils doivent assumer le rôle de proche aidant du jour au lendemain. En effet, les jours qui suivent une hospitalisation ou un diagnostic ne sont pas le moment idéal pour devenir un expert. C’est plutôt le moment de rassembler ce que vous pouvez, de choisir quelques priorités et de laisser les autres vous aider à bâtir un parcours durable pour la suite.

Prendre les choses un pas à la fois ne simplifiera pas la situation, mais elle deviendra plus facile à gérer. Vous n’avez pas à traverser cette épreuve seul. D’ailleurs, n’hésitez pas à consulter les témoignages de proches aidants ou les ressources à votre disposition.