Comprendre les défis particuliers des proches aidants marginalisés au Canada

À l’heure actuelle, on estime que 28% des Canadiens fournissent des soins non rémunérés à un proche. Ce pourcentage devrait augmenter avec le vieillissement de la population. Si la proche aidance concerne des millions de personnes à la grandeur du pays, tous les proches aidants ne sont pas confrontés aux mêmes difficultés. Au Canada, ceux et celles qui ont accès à peu de ressources doivent souvent faire face à des défis supplémentaires. Ce blogue explore les principaux enjeux auxquels font face les proches aidants marginalisés et il propose des pistes de réflexion pour faciliter leur parcours dans une situation déjà complexe.

Le fardeau invisible

En octobre 2023, la Fondation proches aimants Petro-Canada a organisé trois tables rondes virtuelles. Elles ont réuni des spécialistes de la proche aidance, des chercheurs, des proches aidants ayant vécu cette expérience, ainsi que des dirigeants d’organismes canadiens œuvrant en proche aidance. Les participants provenaient de communautés raciales, ethniques et de genres diversifiés, y compris des personnes en situation de handicap. Ensemble, ils ont cherché à mieux comprendre les obstacles auxquels font face les proches aidants marginalisés.

Les conclusions étaient sans équivoque. Les proches aidants issus de communautés marginalisées subissent un fardeau supplémentaire lié aux inégalités systémiques et aux injustices historiques. Ces difficultés sont aggravées par des facteurs identitaires tels que la race, le genre et la situation socioéconomique. Leur expérience devient ainsi plus complexe et souvent plus éprouvante que celle de la majorité.

Les trois grands défis

1. Les défis socioéconomiques

La nécessité de concilier le travail et la proche aidance peut représenter un véritable défi en plus d’apporter des conséquences importantes sur la santé mentale. Étant donné que les proches aidants assument déjà davantage de dépenses personnelles liées à leurs responsabilités de soins, ils renoncent souvent à d’autres services qui pourraient répondre à leurs besoins particuliers. Une telle situation accentue la pression financière.

2. L’inaccessibilité des programmes de soutien

Il va sans dire que les barrières linguistiques compliquent l’accès aux services pour les proches aidants dont l’anglais ou le français est une langue seconde. Ils doivent souvent traduire l’information médicale pour les membres de leur famille, ce qui peut générer de l’anxiété et du stress. La traduction des diagnostics et du vocabulaire médical est complexe et elle peut entraîner des malentendus entre les patients et les professionnels de la santé.

Les proches aidants vivant en milieu rural doivent aussi composer avec l’isolement géographique et social, un accès limité aux ressources en santé et, souvent, des services de transport collectif insuffisants. L’ensemble de ces facteurs complique l’accès aux établissements de soins et il peut entraîner des rendez-vous manqués.

3. L’invisibilité au sein du système de santé

Le système de santé tend souvent à oublier les proches aidants lorsqu’il établit ses priorités. Les participants aux tables rondes ont souligné que les professionnels de santé doivent reconnaître les proches aidants comme des acteurs essentiels dans l’équipe de soins.

De nombreux proches aidants issus de communautés marginalisées ne se reconnaissent pas comme tels en raison de normes et d’attentes culturelles. Par exemple, des recherches démontrent que des proches aidants immigrants au Canada, provenant de divers horizons, perçoivent souvent la proche aidance comme une obligation culturelle ou religieuse. En conséquence, leurs besoins sont souvent ignorés puisqu’ils ne s’identifient pas à ce rôle tel qu’il est défini par le système.

Le manque de données

De nombreuses études relèvent que les proches aidants au Canada font face à des difficultés financières, à un stress important et à des problèmes de santé. Bien que ces enjeux soient reconnus, il existe un manque d’information sur les défis et les expériences vécues par les proches aidants marginalisés. Le manque de données empêche les décideurs de développer des politiques et des systèmes de soutien équitables, même si les besoins sont bien identifiés.

Aller de l’avant

Les participants aux tables rondes ont relevé trois priorités de changement.

Des services abordables : Un financement stable et durable permet aux organismes d’offrir du soutien aux communautés marginalisées à des coûts plus accessibles, voire gratuitement. Les fournisseurs de soins sont alors plus enclins à payer certains frais, ce qui allège la pression financière et émotionnelle exercée sur les proches aidants.

Une meilleure accessibilité : Des coordonnateurs culturels ou communautaires jouent un rôle essentiel en aidant les proches aidants marginalisés à s’orienter dans un système de santé complexe, à mieux connaître les services existants et à en faciliter l’accès.

La représentation compte : Il est crucial que les proches aidants marginalisés soient au cœur des efforts de plaidoyer, de la conception des services de soutien et des discussions sur les politiques publiques. Leur inclusion dans ces processus favorise une plus grande compétence culturelle du système de santé et elle contribue à améliorer la qualité des soins offerts aux communautés mal desservies.

En conclusion

Les proches aidants issus de milieux marginalisés font souvent face à des défis qui rendent difficile l’offre de soins appropriés, accessibles et empreints de dignité à leurs proches. Qu’il s’agisse de difficultés financières, de barrières linguistiques ou d’une invisibilité systémique au sein du système de santé, ces obstacles affectent leur quotidien et ils restent trop souvent méconnus et insuffisamment soutenus. Le manque de données aggrave la situation et il empêche l’élaboration de systèmes de soutien équitables, pourtant essentiels.

Bien que tous les proches aidants rencontrent des difficultés, les proches aidants marginalisés doivent composer avec des obstacles beaucoup plus importants. On peut alléger ce fardeau en commençant par des conversations et des recherches centrées sur leurs besoins spécifiques, par le financement de programmes et d’organismes qui les soutiennent, et par la création d’un environnement dans lequel les proches aidants au Canada peuvent réellement s’épanouir. Pour en savoir plus sur les défis auxquels font face les proches aidants marginalisés au Canada, consultez le lien ici.