Comment collaborer avec les professionnels de la santé en tant que proche aidant

L’idée de l’accompagnement évoque une image d’amour et de dévouement : le proche aidant reste au chevet et la famille se mobilise autour de lui pour traverser l’épreuve ensemble. Une telle situation existe dans bien des cas, mais il existe une autre réalité dont on parle rarement : prendre soin de quelqu’un dont on s’est tenu loin pendant des décennies, dans une relation assez difficile pour que quelqu’un ait décidé de s’en éloigner. Quand le proche aidant et la personne aidée ont une relation tendue ou brisée, l’expérience peut faire remonter d’anciennes blessures et des deuils non réglés.

Le rôle de proche aidant comporte une réelle charge émotionnelle, mais il procure aussi, pour bien des gens, la satisfaction d’accompagner un être cher dans le besoin. Dans une situation où la famille est distante, ce sentiment peut être remplacé par du ressentiment, du chagrin ou de l’ambivalence. Le stress du quotidien lié à la gestion des soins est amplifié par cette dynamique négative, ce qui complique souvent l’accompagnement.

Si vous connaissez quelqu’un qui vit ce genre de situation, ou si c’est votre cas, ce blogue est pour vous.

MYTHES ET RÉALITÉ

La vulnérabilité des personnes qui ont besoin de soins suscite compassion et inquiétude. C’est difficile d’admettre qu’avant d’avoir besoin d’aide, ces mêmes personnes n’ont pas toujours fait preuve de compassion. De l’extérieur, on peut penser que cette personne vulnérable mérite qu’on tourne la page, mais ce n’est pas si facile quand la personne aidée a fait du tort sérieux à une relation. Parlons de quelques idées reçues courantes dans les cas où on prend soin d’un proche dont on s’est éloigné.

Mythe n° 1 : La proche aidance offre une chance garantie de réparer la relation

Des amis et de la famille bien intentionnés peuvent encourager les proches aidants à saisir une crise comme occasion de réparer une relation abîmée. L’idée semble plausible : la maladie et les soins mèneraient à une guérison. Bien que ce scénario soit possible, il est loin d’être garanti. Il s’agit plus souvent du contraire.

Réalité : Si une relation n’était pas déjà sur le chemin de la réparation avant, la maladie ou la crise risque plutôt de faire ressortir d’anciennes blessures. Certaines personnes aidées, surtout celles qui vivent un déclin cognitif, peuvent régresser. Les dynamiques relationnelles sont difficiles à changer, même lorsque les deux parties sont prêtes à faire des efforts. Dans une relation fracturée où l’une des deux personnes se retrouve avec des capacités limitées, les chances de guérison restent faibles.

Présenter la situation comme une occasion de changement donne aux proches aidants de faux espoirs et elle impose des attentes déraisonnables aux deux personnes concernées. Les relations imparfaites font partie de la vie ; elles ne sont pas toutes destinées à se régler.

Mythe n° 2 : Le ressentiment disparaît face à une crise

Ce n’est pas parce qu’un proche aidant se mobilise qu’il a pardonné le passé, ni même qu’il devrait le faire. Renouer avec la relation peut raviver une colère et un ressentiment qu’on croyait avoir surmontés. Même après des décennies, se mobiliser pour un proche ne signifie pas avoir l’esprit en paix.

Réalité : Il est important de normaliser les sentiments « négatifs » dans les situations où on prend soin d’un proche. Il est aussi injuste et irréaliste d’exiger de la compassion et du pardon instantanés. Il vaut mieux laisser les proches aidants exprimer ce qu’ils ressentent, et ce, sans jugement.

Mythe n° 3 : Prendre soin de quelqu’un qui nous a blessés a des airs d’héroïsme

C’est tout à son honneur de s’occuper d’une personne qui nous a marqués. Toutefois, dans ce genre de situation, les proches aidants se sentent rarement héroïques. Ils peuvent se considérer comme étant une « mauvaise personne » lorsqu’ils n’arrivent pas à ressentir de la compassion envers leur proche. Ils peuvent même se sentir indignes de recevoir du soutien. Aussi bien intentionnés soient-ils, les compliments qui présentent le proche aidant comme un héros risquent plutôt de l’isoler dans cette situation.

Réalité : Bien souvent, les proches aidants pris dans cette dynamique vivent un sentiment d’inadéquation et de culpabilité. Certains décrivent une ambivalence totale envers la personne aidée, agissant par devoir, presque sans émotion.

Chose certaine, ces derniers ont besoin d’un plus grand accompagnement. Ils peuvent avoir besoin de consulter un thérapeute, d’avoir recours aux ressources qui leur sont offertes et d’avoir la permission de vivre leurs émotions, peu importe qu’il s’agisse de détachement, de ressentiment ou d’un sentiment de conflit intérieur.

Mythe n° 4 : La froideur n’est pas une forme de punition

De l’extérieur, les proches aidants qui ont un passé relationnel compliqué peuvent donner l’impression d’être froids et insensibles. Cette perception de dureté ou d’amertume envers la personne aidée peut mener à l’isolement social. Pourtant, compartimenter ses émotions peut être une façon plus sécuritaire d’interagir pour les deux personnes, quand la relation est marquée par l’éloignement.

Réalité : Lorsque d’anciennes dynamiques relationnelles risquent de refaire surface, garder une attitude calme, même froide et détachée, reste souvent la meilleure approche pour le proche aidant. Une telle approche peut limiter les schémas malsains et garder le conflit sous contrôle. Ce peut aussi être la seule façon, pour le proche aidant, de tolérer la présence de la personne aidée. Ce qui semble insensible aux yeux des autres peut en réalité être une stratégie de survie.

Mythe n° 5 : Les limites sont une trahison

Mettre des limites à ce qu’un proche aidant accepte de faire ne fait pas de lui une mauvaise personne, peu importe le type de relation. Les amis, la famille et les travailleurs de la santé peuvent porter un jugement lorsque le proche aidant limite son rôle, même s’ils sont au courant des dynamiques passées. Si nous sommes tous responsables, dans une certaine mesure, de prendre soin de ceux qui en ont besoin, nous sommes aussi tous responsables de notre comportement passé.

Réalité : Dans les situations d’éloignement, les limites peuvent être le seul moyen de tenir le coup à long terme. Il est tout à fait légitime, dans n’importe quel contexte d’accompagnement, de recourir à des professionnels pour alléger la charge. Dans les relations marquées par l’éloignement, un recours accru à des intervenants externes peut s’avérer la seule solution viable.

Une conversation difficile : les situations de maltraitance passée

Lorsque la personne aidée a été maltraitante, renouer avec elle peut représenter un risque réel pour le proche aidant. Cette personne peut sembler vulnérable et fragile, mais elle pourrait tout aussi bien être responsable d’une souffrance qui a marqué quelqu’un d’autre pour la vie.

Quiconque décide de prendre soin d’un ancien agresseur aura besoin d’un soutien considérable. Le choix de ne pas prodiguer de soins, quant à lui, doit être tout autant respecté.

COMMENT ABORDER UNE SITUATION OÙ ON PREND SOIN D’UN PROCHE DONT ON S’EST ÉLOIGNÉ

Si vous-même ou quelqu’un que vous connaissez occupe un rôle de proche aidant dans une relation marquée par l’éloignement, voici quelques pistes qui peuvent faciliter la gestion de cette situation :

Consultez un thérapeute qui connaît bien l’éloignement familial ou l’épuisement des proches aidants. Une telle situation requiert un accompagnement sur mesure, et non des conseils génériques. Un thérapeute qui comprend les dynamiques précises en jeu peut aider le proche aidant à cheminer sans jugement.

Joignez-vous à un groupe de soutien destiné aux proches aidants. Beaucoup de proches aidants jonglent avec un passé relationnel douloureux tout en s’occupant des soins concrets, jour après jour.

Faites appel à un coordonnateur de soins ou à un travailleur social. Ces professionnels de la santé peuvent intervenir pour réduire les contacts directs quand ceux-ci deviennent retraumatisants ou difficiles à soutenir.

FAIRE LA PAIX AVEC L’IMPERFECTION

Prendre soin d’un proche est rarement une situation idyllique. Même les relations les plus heureuses sont mises à rude épreuve quand la proche aidance se présente. Accepter la situation et l’aborder sans jugement peut faire du bien aux deux personnes concernées.