Les implications éthiques de l’IA dans l’aide aux proches aidants

Le vieillissement de la population canadienne ne fait qu’augmenter la demande de proches aidants et c’est pourquoi les gens se tournent vers la technologie pour y faire face. Bien que limitée, l’intelligence artificielle (IA) soutient déjà les proches aidants, mais son rôle pourrait s’étendre à grande échelle. Plus la demande augmente, plus il devient impératif d’intégrer des considérations éthiques à la généralisation de l’IA dans l’aide aux proches aidants.

Comment on utilise l’IA aujourd’hui dans l’aide aux proches aidants

Aujourd’hui, les technologies d’aide aux proches aidants les plus répandues ne reposent pas sur l’IA, mais bien sur les systèmes de surveillance et sur la gestion des médicaments. L’IA commence néanmoins à y prendre part.

Sur ce point, voici comment on utilise l’IA à ce stade-ci :

Compagnie et stimulation cognitive

Ces outils se développent à toute vitesse, surtout pour les personnes isolées ou atteintes de démence. Les compagnons conversationnels dotés d’IA proposent des exercices de mémoire, ils diffusent de la musique ou ils offrent une présence à qui parler. Les recherches révèlent des résultats très variables quant à l’efficacité de ces outils. Les résultats positifs restent cependant assez nombreux pour nourrir un optimisme raisonnable à leur égard.

Plateformes de coordination des soins

Ces plateformes s’appuient sur l’IA pour aider les équipes soignantes à être sur la même longueur d’onde : elles signalent les changements d’état et elles facilitent la communication. D’ailleurs, des applications existantes comme CaringBridge intègrent déjà l’IA à leurs plateformes. Quant aux proches aidants, ils ont déjà accès à des applications de santé mentale s’appuyant sur des échanges par IA pour mieux les accompagner.

Conseils généraux des robots conversationnels

Grâce aux services modernes d’IA, de nombreux proches aidants se tournent déjà vers les robots conversationnels pour mieux comprendre les problèmes médicaux de la personne dont ils s’occupent. ChatGPT et les plateformes similaires offrent réconfort et assurance, mais leur exactitude reste à discuter. Dans l’ensemble, ils n’ont raison qu’une fois sur deux.

Ces outils allègent déjà en partie la charge des proches aidants, sans toutefois exploiter tout leur potentiel.

Comment l’IA pourrait aider les proches aidants de demain

Au cours de la prochaine décennie, les avancées de l’IA pourraient offrir un soutien bien plus robuste. Ces nouveaux services ont le potentiel de révolutionner l’aide aux proches aidants et d’alléger le fardeau des proches aidants au Canada.

Voici à quoi pourrait ressembler l’avenir de l’IA chez les proches aidants :

Surveillance prédictive de la santé

On développe déjà des outils capables d’anticiper les problèmes avant qu’ils ne surviennent. La coordination, étant une tâche complexe, pourrait gagner en sophistication et en autonomie et ainsi alléger la charge mentale des proches aidants. Si l’IA détecte une toux qui semble plus inquiétante que d’habitude, elle la signalera au proche aidant. Il promet de prédire le déclin cognitif, mais la FDA n’a pas encore validé ces allégations. Il est néanmoins tout à fait envisageable qu’avec le temps, ces outils deviennent suffisamment sophistiqués pour anticiper les problèmes de santé.

Assistants d’IA personnalisés

Les assistants de soins personnalisés pourraient devenir de plus en plus autonomes. Par exemple, ils pourraient prendre des rendez-vous et commander des ordonnances, poser des questions et prendre des notes comme le ferait une vraie personne. Au-delà de ce qu’accomplissent déjà Alexa et Siri, comme rappeler aux patients de prendre leurs médicaments, ces assistants avancés apprendront les préférences et les besoins propres à la personne soignée et à son proche aidant pour offrir un soutien pertinent et mieux ajusté à leur réalité.

Du répit grâce à l’automatisation

Sur le plan humain, c’est sans doute là le plus grand avantage de tous. Si l’IA, combinée à la robotique, parvient à prendre de façon fiable une part importante des tâches de soins, les proches aidants pourraient se consacrer davantage à leur vie personnelle. L’IA dans l’aide aux proches aidants pourrait offrir un avantage de taille : leur libérer du temps pour être présents auprès de leur proche.

L’éthique de l’IA dans l’aide aux proches aidants

Il va sans dire que l’utilisation de l’IA dans le domaine de la santé doit toujours tenir compte des enjeux de confidentialité des données et de consentement. La supervision humaine est aussi cruciale.

Voici les points les plus critiques à considérer à mesure que les solutions d’IA évoluent :

Le consentement : Un parent atteint de démence est dans l’incapacité de consentir de manière éclairée sur son niveau de surveillance. Les familles doivent alors concilier sécurité et droit à la vie privée de la personne, même lorsque le proche n’est plus en mesure de défendre ses propres intérêts. Discuter de la confidentialité dès le départ permet aux familles de prendre ces décisions avec une plus grande sérénité.

La confidentialité des données : Les dispositifs de surveillance de la santé recueillent des données personnelles, comme les habitudes de sommeil et celles liées à l’hygiène personnelle ainsi que les conversations privées. La question de savoir qui possède ces données, qui peut les vendre et combien de temps elles sont conservées, bien des familles ne se la posent jamais. Le manque de transparence est un enjeu de l’industrie de l’IA qui n’est pas près de disparaître.

Le risque de substitution : Un réel danger existe, celui de voir la présence d’une IA justifier une diminution des contacts humains. La technologie devrait offrir l’espace consacré aux liens humains et non le réduire. Dans un monde idéal, ces outils allégeraient les proches aidants des tâches les plus épuisantes pour leur permettre d’accroître leurs interactions sociales.

L’équité d’accès : Les meilleures technologies visant à aider les proches aidants ont tendance à être coûteuses. Sans effort délibéré, ces outils risquent de rester hors de portée pour la majorité des gens.

Le manque de supervision humaine : L’IA fait des erreurs, mais elle les présente avec assurance. Aujourd’hui, bien des gens se tournent vers les robots conversationnels pour obtenir des conseils médicaux, alors que ceux-ci ne sont exacts qu’environ une fois sur deux. Les proches aidants ou les bénéficiaires peuvent donc éviter de consulter un professionnel de la santé et se fier qu’aux conseils générés par l’IA. De plus, le problème est aggravé par le manque de transparence des entreprises d’IA quant à la fréquence et aux raisons de ces erreurs.

L’authenticité émotionnelle : Un compagnon IA qui répond chaleureusement à une personne seule peut l’aider, mais il n’existe aucun amour réel. Comme on le constate déjà aujourd’hui avec les robots conversationnels, certaines personnes risquent de développer un lien émotionnel à leur égard. Les personnes atteintes de déclin cognitif pourraient être incapables de distinguer la véracité de la relation. Nous ignorons toujours la portée de ce phénomène, ce qui complique donc la définition des limites à établir.

En conclusion

L’IA ne remplacera pas les proches aidants, mais elle transformera la façon dont ils occupent leur temps. Les outils d’aujourd’hui préfigurent des systèmes très avancés étant capables d’atténuer l’épuisement des proches aidants et d’améliorer les résultats de santé pour tous.

La technologie s’imposera, quoi qu’il en soit. Le véritable travail qui incombe aux familles, aux fournisseurs de soins et aux décideurs politiques consiste à s’assurer qu’elle arrive d’une manière qui protège la dignité, respecte la vie privée et rejoint tous ceux qui en ont besoin.