Comment collaborer avec les professionnels de la santé en tant que proche aidant

Si vous aidez un parent, un partenaire, un enfant ou un ami à s’occuper de sa santé, il y a de bonnes chances que vous soyez un proche aidant. Ce rôle implique souvent de nouvelles habitudes, dont certaines peuvent nécessiter des connaissances médicales. Si vous vous êtes déjà retrouvé dans le bureau d’un médecin sans trop savoir quel était votre rôle ou quoi dire, vous n’êtes pas seul.

Un Canadien sur quatre prend soin d’une personne atteinte d’un problème de santé de longue durée, d’un handicap ou d’une perte d’autonomie liée à l’âge. Pourtant, malgré la fréquence de cette situation, le système de santé ne facilite pas toujours la place des proches aidants. Moins de la moitié d’entre eux estiment être reconnus comme tels par les professionnels de santé.

Ce manque de reconnaissance peut être source de frustration, d’autant plus que les proches aidants sont souvent ceux qui connaissent le mieux leur proche. Nous vous proposons ici quelques pistes pour favoriser une meilleure collaboration avec les professionnels de la santé qui prennent soin de votre proche.

Reconnaître la valeur de votre contribution

En tant que proche aidant, vous connaissez le quotidien de votre être cher comme personne d’autre. Vous remarquez les changements d’humeur, d’appétit, de sommeil et d’énergie. Vous savez à quoi ressemble une bonne journée et une mauvaise. Ce savoir est précieux, surtout dans un contexte médical.

Vous êtes souvent les mieux placés pour connaître les besoins quotidiens de votre proche puisque vous l’accompagnez chaque jour. Cela dit, considérez-vous comme un membre important de l’équipe soignante parce que vous l’êtes.

Se préparer avant les rendez-vous

Les rendez-vous médicaux peuvent sembler trop courts et il arrive souvent de repartir en regrettant de ne pas avoir posé toutes ses questions. Une bonne préparation peut changer la donne. Avant chaque visite, notez les changements que vous avez observés dans l’état de santé ou le comportement de votre être cher, préparez vos questions et dressez la liste des médicaments en cours. Que ce soit dans un carnet ou sur votre téléphone, organisez ces renseignements qui vous permettront de tirer le meilleur parti de chaque consultation.

Si plusieurs professionnels de la santé sont impliqués dans les soins (médecin de famille, infirmière, préposé aux soins à domicile), une liste centralisée de contacts et de rendez-vous devient vite indispensable pour assurer une bonne coordination. La coordination des soins est l’une des parties les plus exigeantes et chronophages de l’aide aux proches puisqu’elle implique souvent de planifier son emploi du temps, de communiquer avec différents prestataires et de comprendre des systèmes complexes. Faites tout votre possible pour rester organisé afin de vous éviter un stress à long terme.

Prendre la parole et poser des questions

Nul besoin d’un diplôme de médecine pour poser de bonnes questions. Si un médecin utilise un terme que vous ne comprenez pas, vous avez tout à fait le droit de demander des clarifications. Si vous discutez d’un plan de traitement, n’hésitez pas à poser des questions comme : « Qu’est-ce que je dois surveiller à la maison ? », « Qui dois-je contacter en cas de changement ? » ou « Y a-t-il des instructions que je peux apporter avec moi ? »

Les discussions médicales se concentrent souvent sur le diagnostic et le traitement sans toujours aborder les réalités du quotidien. On oublie parfois d’aborder des questions pourtant essentielles : comment gérer les médicaments à la maison, quoi faire en cas d’urgence, ou vers quelles ressources de soutien se tourner. N’hésitez pas à les aborder s’ils ne font pas partie de la conversation.

Demander la formation dont vous avez besoin

Il arrive qu’un grand nombre de proches aidants doivent assumer à domicile des tâches généralement prises en charge par des professionnels de santé, dont la surveillance d’équipements médicaux ou l’utilisation de sondes d’alimentation. Si l’on vous demande d’effectuer un acte médical qui vous semble difficile ou intimidant, n’hésitez pas à demander au professionnel de santé de vous expliquer la procédure étape par étape. Vous pouvez également vous renseigner sur les ressources, les programmes de formation ou les services de soutien pouvant vous aider à gagner en confiance. Des outils comme Canadian Caregiver Assessment peuvent aussi vous orienter vers des ressources pour mieux vous accompagner dans votre rôle.

Garder à l’esprit vos propres besoins

Vous n’avez pas besoin de maîtriser le vocabulaire médical pour travailler de concert avec les professionnels de la santé. Il s’agit avant tout de bâtir un partenariat où votre parole et votre expérience du quotidien sont reconnues à leur juste valeur. Plus vous affirmez votre place au sein de l’équipe soignante, plus les résultats peuvent être bénéfiques pour chacun.

Il est facile de concentrer toute son attention sur l’être cher et d’oublier de prendre soin de soi. Pourtant, votre santé et votre bien-être sont tout aussi importants. Si vous vous sentez épuisé ou dépassé, demandez de l’aide n’est pas un signe de faiblesse, mais bien une démarche nécessaire pour prendre soin de vous.